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Eintrag-Nr.: 94
18-02-2014, 10:04:58

 

 

 

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Eintrag-Nr.: 93
18-02-2014, 09:25:01

 

 

 

Hallo.

Ein echt gutes Forum. Ich dachte schon ich bin der einzige der an Eosinophile Ösophagitis leidet . Beim wir war es so das ich nach 4 untersuchenungen beim internisten zunächsz ein magensafthemmdendes medikament bekommen habe.
Zuletzt bekam ich ein asthmapulver was ich schlucken sollte. (Flutide forte). Schon nach 5 tagen ging es mit so gut das ich viel viel schneller essen konnte. 1 monat lang habe ich wie eine schlange gegessen mir ging es super.
Dann der rückschlag, seid 3 woche habe ich wieder megaprobleme.
Ich brauch teilweile 1 stunde für 1 teller. Trockenes essen geht garnicht. Jedoch trink ich zurzeit immer heissen kamillentee dazu. Dann gehts schon viel besser aber immernoch nicht ganz so gut. Ich werde 100% wieder zum internistrn gehen und ihm das schildern. Ich muss zugeben das ich angst davor hab. Vielleicht sagt er das bringt alles nichts und ich muss damit leben. Aber das ich doch kein leben. Ich würde mir das leben nehmen denke ich. Die termine dauern 2 monate lang. Das heisst ich kann wieder 2 montae nichts richtiges essen. Ich schäme mich mit freunden wegzugehn. Einige verwandtr lachen mich aus unf meinen ich bild mir das ein. Ich ess zu schnell? Hallo
1 stunde für 1 teller! Meine beziehung leidet darunter und meinen job habe ich vor einigen monaten geschmissen.

Vllt kann mit jemand gute tipps geben ob ich das weiter mit dem pulver schlucken machen soll? Oder gibt es einen kurort für sowas? Wie kommt man dahin. Ich bin verzweifelt und ratlosSad

Kommentar:
Hallo Thomas,

Erst einmal, ganz lieben Dank, für deinen Eintrag in mein GB.

Ja, ich kann dein Leiden sehr gut nachvollziehen. Ich habe fast 14 Jahre mich gequellt, bis durch eine Biopsie raus kam, dass ich unter der seltenen Krankheit von der Eosinophile Ösophagitis leide. Mit dem Spray hatte ich es auch am Anfang versucht. Dann neue Biopsie und da ich hier in Hamburg im Israelitisches Krankenhaus betreut wurde, machte man mich folgenden Vorschlag.

Ich nehmen jeden Morgen eine Omeprazol 40 mg und eine 1,0 mg/2 ml Suspension von Pulmicort mit einem kleinen Teelöffel mit Wasser, im Glas. (Medikament und Wasser zusammen) Langsam schlucken und erst eine halbe Stunde später essen. Leichte Kost kann ich empfehlen. Dinge nicht essen, die man gar nicht schlucken kann. Grundsätzlich immer danach, die Zähne putzen und den Mund spülen. Da es leider als Nebenwirkung passiert, das man einen Soorbefall bekommt. Dafür nehme ich dann Ampho-Moronal Lutschtabletten 10 mg. Bei jedem Essen empfehle ich auch immer lauwarmes Wasser, das beruhigt die Muskulatur der Speiseröhre.

Ich habe es mal versucht, ohne diese ganzen Medikamente, leider geht das nicht. Es ist eine schreckliche Krankheit und leider kann das Umfeld nicht damit umgehen oder nachvollziehen, was es für uns Betroffene heißt.

Ich hoffe, dass ich dich mit diesen Informationen helfen konnte.

Viele Grüße aus Hamburg, von Margret Smile


Eintrag-Nr.: 92
27-04-2013, 16:45:53

 

Thomas132

:
Mannheim
eMail:
Sezron[æ]web.de

 

 

Moin Moin

Ich bin beim Stöbern auf Ihrer Homepage gelandet und dachte mal ich lasse ein paar liebe Grüße aus Südniedersachsen nahe des Harzes da. Eine wirklich sehr interessante Homepage. Liebe Grüße A.Hornschuh


Eintrag-Nr.: 91
04-10-2012, 17:41:25

 

A.Hornschuh

:
OHA;Nds
Homepage:
http://winddiesprachedeslebens.de.to

 

 

hallo margret,
hatten grad telefoniert.
können sie mir bitte nochmal sagen, wie ich zu einer fachklinik komme, wegen der krankheit ?
wo recherchiere ich, welches krankenhaus in hamburg kann mir da eine adresse nennen ?
gruß anya moses

Kommentar:
Hallo Anya ...

hier die Adresse:

Israelitisches Krankenhaus in Hamburg
Orchideenstieg 14
22297 Hamburg
Telefon: 040 51125-0
Fax: 040 51125-6021
E-Mail: info@ik-h.de
Internet: www.ik-h.de

und noch ein mal der Link, auf die Richtige Seite:

http://www.ik-h.de/medizinische-klinik/erk...sophagitis.html

Ich hoffe, dass ich so helfen konnte. Ich weiß, wie man sich fühlt, wenn die Diagnose da ist und man muss suchen und fragen, bis man mehr darüber erfährt.

Viele Grüße, aus Hamburg von Margret ...


Eintrag-Nr.: 90
04-07-2012, 19:47:00

 

anya

:
Wiesbaden Naurod
eMail:
demifrida[æ]freenet.de

 

 

Servus,
zum Problem EE kann ich kompetente Ärztin in der Uni-Klinik Magdeburg benennen. Falls Interesse, bitte Rück-Mail.

Kommentar:
Moin Moin aus Hamburg ...
Was EE angeht bin ich immer über alle Infos dazu offen. Ich selber werde hier in Hamburg vom Israelitische Krankenhaus betreut und auch von meinem Lungenfacharzt, der sich mit EE gut aus kennt. Ich leben inzwischen fast ohne Angst, vor dem verschlucken. Ich wünschte mir viel mehr Infos und Erfahrungsberichte. Vielen Dank, für den GB Eintrag ... Es grüßt Margret aus Hamburg ... Smile


Eintrag-Nr.: 89
01-04-2012, 12:09:57

 

Armin

:
Marktredwitz
eMail:
Armin.Prinz[æ]t-online.de

 

 

Moin,
also ich habe auch ähnliche Probleme gehabt. Als ich ca. 6 Jahre alt war ist mir das erste mal ein Stück Fleisch im Hals steckengeblieben, welches ich nur mit Müh und Not wieder rausbekommen habe. Dies häufte sich im Laufe der Jahre, bis es irgendwann der Normalzustand war nicht mehr essen zu können, ohne die Gefahr das es in der Speiseröhre stecken bleibt. An Essen ohne trinken war gar nicht mehr zu denken. Ärzte schoben es immer auf die Psyche oder darauf, dass ich nicht richtig kaue! Ich lernte damit zu leben, dass essen blieb immer mal wieder stecken, was sich über Stunden hinziehen konnte, bis ich es entweder rausgewürgt habe oder durch den den extremen Druck von nachgetrunkenem Wasser gerutscht ist (wenn ich etwas nachgetrunken habe ist es einfach oben drauf stecken geblieben, so dass der hals irgendwann "überlief" und das wasser wieder aus dem mund rausgespritzt ist, dass essen aber nicht nach unten durch gerutscht ist). Vor 5 Jahren (inzwischen bin ich 32) wurde dann zum ersten mal eine Spiegelung der spreiseröhre gemacht - und siehe da - der arzt kam gar nicht bis in den magen durch, da der übergang von speiseröhre in magen ca. so dünn war wie ein bleistift (ich glaub da kann man kauen wie man will, da bleibt wenn man pech hat einfach was hängen) !! Daraufhin wurde beschlossen, die speiseröhre zu dehnen, was auch sehr erfolgreich war. nach 2 bougierungen war der übergang auf 2,7 cm geweitet. daraufhin konnte ich zum ersten mal in meinem leben essen ohne zu trinken - es war wie eine neugeburt. Leider verengte sich die speiseröhre im laufe der zeit wieder, so dass ich inzwischen 4 mal gedehnt wurde, was bei mir allerdings immer harmlos, ohne schmerzen oder komplikationen verlaufen ist (ich denke es ist auch nicht ganz so schlimm wie es oft dargestellt wird, vor allem, wenn man bougiert wird und keine ballondilatation bekommt).
Vor einem Jahr hatte ich dann wieder extreme schluckbeschwerden. Ein Fremdkörpergefühl, dass nach dem Essen auftrat. Nach einer Biopsie der Speiseröhre wurde festgestellt - EE Eosinophile Ösophagitis. Nach Behandlung mit Flutide (geschluckt nicht gesprayed) in Kombination mit Budenofalk wurden die Beschwerden innerhalb weniger Tage besser. Nach ca. 5 Wochen habe ich aufgehört die Medikamente zu nehmen. Es war alles verschwunden und ich konnte wieder alles essen (außer einige dinge gegen die ich sowieso allergisch bin). Vor einigen tagen fing es wieder an - nach dem essen war das fremdgefühl wieder da. jetzt geht das ganze wieder von vorne los. - spiegelung, cortison, etc. ... mal schauen ob es diesmal wieder hilft...

Kommentar:
Hallo Purplehaze ...

Ganz lieben Dank, für diesen wirklich langen GB Eintrag. Es zeigt mir immer mehr, wie der Bedarf ist, über immer mehr Info der Betroffenen. Ich lebe nun inzwischen seit fast 17 Jahren damit, und seit ich optimal mit meinen Medikamenten eingestellt bin, geht es gut. Aber leider gibt es nach wie vor für mich auch Grenzen. Ich habe die EE angenommen und kann damit gut Leben. Aber ich weiß auch, es ist nicht heilbar und es hat schwere Folgen, bis hin zum Verlust der Speiseröhre im schlimmsten Fall. Im Krankenhaus hat man mir ganz genau erklärt, wie meine Zukunft aussehen kann, aber nicht unbedingt so sein muss. Was mich oft ärgert, wenn andere Menschen gar nicht nachvollziehen können, dass man vieles gar nicht essen kann und diese dann auch noch der Meinung sind, man stelle sich an!
In diesem Sinne, Margret Rosemeyer


Eintrag-Nr.: 88
28-12-2011, 11:06:01

 

Purplehaze

 

 

Hallo,

leide seit mittlerweile seit 4 Jahren an EE (diagnostiziert und bougiert erst im Herbst 2010)und bin auf der Suche nach einem deutschen Forum sowie einem Spezialisten im Rhein.Main-Gebiet. Sie schrieben, dass Ihre Tochter Forum erstellen wollte. Gibt es mittlerweile ein solches? Danke für jegliche Info!
Viele Grüße aus Frankfurt

Kommentar:
Vielen Dank für diesen Eintrag und sorry das Es so lange gedauert hat, bis ich es freigeschaltet hatte, ich hatte mein Passwort vergessen ...
Ja, in neuem Jahr wird meine Tochter das Forum EE erstellen. Sie war lange sehr krank und oft kraftlos. Ich finde es sehr wichtig, eine Anlaufstelle für alle EE Betroffene zu haben. Ich kann immer mehr über meine guten Erfahrungen sprechen. Ich bin auch davon überzeugt, dass wir Betroffene uns gegenseitig Unterstützen und helfen können, in dem wir uns austauschen. In diesem Sinne, Margret Rosemeyer Smile


Eintrag-Nr.: 87
20-10-2011, 09:20:50

 

Mari

:
Frankfurt
eMail:
Himmelhonig[æ]web.de

 

 

Bei mir wurde diese Krankheit vor 3 Wochen festgestellt und momentan bin ich unsicher. Ich habe einen 10 cm langen Flachriss in der Speiseröhre, so dass momentan nicht bougiert werden kann. Nehme täglich pulmicort (weil ich an einer akuten Speiseröhrenentzündung leide)und hoffe, dass irgendwann eine Ende abzusehen ist. Nach dem
Bougieren habe ich starke Schmerzen.

Kommentar:
Leider muss man lernen, damit zu leben. Pulmicort ist eine gute Lösung und mir hilft es gut. Was mich nach wie vor schmerzt, immer noch Lebensmittel nicht essen zu können, an denen ich ersticken könnte ...
Leider weiß man nach wie vor zu wenig, leider Mad


Eintrag-Nr.: 86
28-05-2011, 10:01:43

 

Anst

 

 

Eine sehr schöne Seite, die ich hier durch Zufall auf einer Linkliste fand.
Schau doch mal auf meine vorbei. Ich stelle mein Buch über die Erlebnisse eines esotertischen Missbrauchs vor und möchte es jetzt bekannt machen.
"Macht des falschen Glaubens".
Lieben Gruß Ilona


Eintrag-Nr.: 85
10-10-2010, 22:35:10

 

Ilona von Feldberg

Homepage:
http://ilonavonfeldberg.oyla.de

 

 
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Vielen Dank!


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